Akcja dla dzieci z dystrofią mięśniową

Włączamy się w akcję Stowarzyszenia Pro Salute – wsparcia akcji BICIA REKORDU DŁUGOŚCI ŁAŃCUCHA CHOINKOWEGO Z PAPIERU DLA DZIECI Z DYSTROFIĄ MIĘŚNIOWĄ, PODOPIECZNYCH KLINIKI REHABILITACJI DZIECIĘCEJ UMB.
„Aby pobić rekord musimy zrobić łańcuch min. 152 km, to dla nas duże wyzwanie. Idea bicia rekordu to zadanie symboliczne – ma pokazać dzieciom z dystrofią, że nie są samotne w swojej chorobie, że jest ogrom ludzi o wielkich sercach którzy są z nimi, którzy wierzą w nich, są dla nich wsparciem i którzy też podejmują trud walki, może nie z nieuleczalną chorobą, ale z dużym wyzwaniem, jakim jest stworzenie możliwie jak najdłuższego łańcucha – w ten sposób chcemy dać im sygnał, że jak nam uda się zmobilizować dużo osób do zrobienia długiego łańcucha, to oni dadzą radę walczyć z chorobą. Łańcuchy zbieramy do końca grudnia 2018.
Działania ukierunkowane są na pomoc 30 dzieciom z dystrofią mięśniową (z całej Polski), podopiecznych Kliniki Rehabilitacji Dziecięcej UMB. Bez pomocy ludzi o wielkich sercach jednak nie damy rady zebrać funduszy na ich terapię i rehabilitację, która nie jest refundowana przez NFZ, a musi trwać do końca ich życia. Ta terapia to jedyna w Polsce prowadzona we wspomnianej Klinice. Dystrofia mięśniowa nie jest chorobą uleczalną. Dzieci średnio żyją 15-18 lat, maksymalnie do 30 lat. Można jednak, dzięki jedynej w Polsce terapii prowadzonej w Klinice Rehabilitacji Dziecięcej, pomóc im godnie żyć i zmniejszyć objawy choroby. A że warto prowadzić taką terapię świadczą jej efekty – ZOBACZ – z I naszego koncertu charytatywnego, gdzie wystąpił zespół „The White Tigers”, gdzie na saksofonie gra nasz podopieczny, poddany terapii, Krystian Lota”.

Z wyrazami szacunku
Prof. Elżbieta Krajewska-Kułak
Prezes Stowarzyszenia